erin

Таре-Линн

На этой неделе случилось довольно много прекрасных событий. Я собиралась написать о них сегодня, но, к сожалению, напишу о другом. Мне давно хочется обратить внимание людей на такую страшную вещь, о которой пойдет речь.

Сегодня день рождения моей самой первой, самой старой подруги по переписке - Тары-Линн Ривз из Виннипега, Канада. Мы познакомились на фан-сайте Келли Фемели около семи лет назад, она была старше меня на 6 лет, но тем не менее. каждые два-три дня мы стали отправлять друг другу электронные письма. Потом раз в пару месяцев - на бумаге, а каждый праздник - получали по открытке. Однажды я завела фейсбук, когда поняла, что очень соскучилась за ней.
Так вот, Тара-Линн болела (мне так хочется написать "болеет"!) очень страшной болезнью - муковисцидозом, он же - кистозный фиброз, cystic fybrosis, C.F. Я помню, что услышала о такой вещи впервые, когда Тара-Линн рассказала мне, потому что эта болезнь была большей частью ее жизни. 
Большинство больных муковисцидозом умирают еще в детстве, но те, кто выживают, вынуждены каждый день бороться за свое существование. С википедии: "Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет (что оказалось неправдой, по словам Тары-Линн, лечившейся у лучших врачей), а в России — 22—29 лет." Как пример - Грегори Лемаршаль, красивый мальчик с чудесным голосом, не доживший и до моего возраста.  

Вот как начинает Тара-Линн абзац о себе на странице в фейсбуке (последний раз обновлялась 2 года назад): "Мне 28 лет (старуха по меркам человека с С.F.!). Мне поставили диагноз муковисцидоза, когда мне было 3 года, а когда мне было 16 - диабет. И астму где-то посреди этого ..." Не смотря на это, Тара-Линн научила меня любить джеков-расселов, ценить семейные радости. Она всегда рассказывала, какой у нее классный муж Брайан (с которым она познакомилась по аське!) и собака Джинжер. Если они выбирались куда-то с Брайаном - мне обязательно приходила открытка оттуда! Она всегда улыбалась, даже на фотках со всеми этими медицинскими штуками, шприцами, без которых она не могла прожить и неделю.
В последние лет 5, Тара-Линн бросила работу тур.агента, потому все больше нуждалась в поддержке разрушающего себя изнутри, тела. Потом она стала исчезать на несколько месяцев, лежала в реанимациях, больницах. Ее единственным желанием было здоровье. Последний раз я получала от нее письмо летом 2009 года. Она жаловалась, что все больше времени она в больницах, но надеялась на лучшее. Я привезла ей из Турции и Норвегии открыток и красивых конверт, но так и не отправила... И вот, с тех пор прошло 2 года. Она ничего не пишет, не играет в социалки и не обновляет страницу на фейсбуке. Я понимаю, что могу отправить письмо на адресс Брайана, но мне страшно будет получить ответ.
Я сейчас пишу и плачу, потому что уже второй др ей пишут поздравления, а она не отвечает. Ей исполняется (или..) сегодня всего 30 лет. Я очень надеюсь, что она жива, и что просто не пишет. Я так же боюсь, что она могла ослепнуть, ко всему, потому что видела одну очень странную фотографию..
Я очень скучаю, мне очень не хватает всех наших глупостей.

Берегите себя и своих родных. Цените свое здоровье. Живите самой настоящей, полной жизнью.
Прошу прощения, что не спрятала, этот пост под кат.
erin

весна спасибо было круто

Только что дошло, что вот я сижу, а тут полчаса до конца весны. Надеюсь, она у всех была классной.
Насчет себя, то я как-то не хочу подводить ее итоги, потому что она у меня была достаточно сумбурной, и в основном- посвящена работе. Геймдев портит меня страшно. Хорошо, что есть вещи, которые держат внутри меня меня настоящую, с ними я никуда не пропаду ;) 
Желаю всем волшебного лета! Верьте тому, что чувствуете, ибо как говорил Лис: "Зорько одно лишь сердце"!

hachi

планктоньи мысли

          Самая большая несправедливость тут в Киеве, это климат. То, что 20 градусов тепла радуют душу и тело очень маленькое количество дней - переходом от холода к жаре не успеваешь насладится. Я ненавижу жару в городе, а особенно на работе - в офисе с мнимыми кондиционерами и спертым воздухом. Ну а транспорт - это вообще адский ад. В такую жару я то и дело хочу спать, питаться одними прохладными огурцами и яблоками, и просыпаться, чтобы побродить у воды.
          Закрывая глаза сегодня в офисе, я думала о том, что в любимом Кёльне +20 тепла. Что там я бы сегодня вечером каталась на величке по набережной и пила бы самое вкусное пиво под влажными платанами. А потом пошла бы слушать Explosions in the Sky, которые там сегодня играют.
         Усугубляет ситуацию тоски по Кёльну то, что я взяла у сотрудницы три книги комикса Blacksad на немецком. И даже Леди Гага поет - "Шайсе!!!"
erin

классный пост, ну же!

Originally posted by peggotty at post

- Доктор, - говорю я, - я депрессивное чмо, потому что мне все время кажется, что весь мир - говно. Что со мной не так?

- С вами все так, - говорит доктор. - А вот мир действительно - говно.

Приехала сейчас домой. По телевизору показывают первую часть фильма "Сумерки" - про сумерки полов. Смотрю в телевизор и понимаю: все не так, все неправильно, я все неверно понимала! Это не история про романтическую и старомодную любовь, о которой вздыхают все девочки. Это жестокая социалка про то, что если уж встретится в жизни один нормальный мужик, так и тот, сука, вампир.
erin

возрастное :)

У таких занятых людей, вроде меня, совсем нет времени на полноценные блоги. Если я не работаю, то я либо на канце, либо гуляю, либо пью, либо сплю, либо шпилю, либо занимаюсь особо-важными-делами, на которые тоже очень мало времени. И вот когда мы (такие занятые люди) приболеем - мы тут же вспоминаем о глупостях вроде жж.
Я больше всего хотела написать том, как я прощалась со своим возрастом в этот др. 23 года - это так по панку. Это две песни, сложившие прошлый год. Это то, что ты никому не нравишься. Это как когда тебе исполняется 20, ты мучительно прощаешься с тинейджерством. Так и тут, вот именно ради прощания с 23-летием, я решила исполнить мечту последних четырех лет и вывести очень милых мне людей в одно из красивейших мест под Киевом. Я вложила столько усилий и любви в эту поезду, что никак не ожидала, что она станет худшим празднованием дня рождения в моей жизни. Я не буду об этом писать, потому что просто не хочу вспоминать :) Возможно, это был просто апогей апофиоза - "nobody likes you when you're 23" и теперь все будет круто. Не знаю.
Зато я точно знаю, чего хочу. Приходится многим жертвовать, но ведь у меня была мечта всю жизнь - одна блин мечта, на которую я однажды забила, а ведь с каждым годом времени все меньше. Я уже такая старая! :D
Так что в целом - у меня все отлично. О грустном я пишу в твиттер, но сейчас вообще практически отучилась уже. Развиваю замкнутость, так сказать :)

А тем, кому еще будет 23, или уже 23, я посвящаю эти две песни, которые уже не про меня (хотя конкретоно "23" - это про все же про 22-летний возраст, но у меня так все и было, я даже текст этот печальный вешала сюда, помню). Вот:


и
cow

жж-лейаут

 Скажите, друзья, у вас такая же жесть. если вы читаете мой жж у меня в жж - серые буквы на сером фоне и не видна картинка в шапке? Неужто пора менять? Или жж правда умирает? :(